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Laura se aferra a la vida mientras trata de estirar su espina dorsal

Por Pinar Istek

¿Cuando tiene dolor de cabeza, cuánto se queja usted de ello? ¿O cuando tiene dolor de muelas? ¿Cuánto se quejaría si usted nunca hubiera podido hablar o escuchar nada? ¿O se quejaría de todo si estuviera perdiendo su habilidad de caminar a la corta edad de 11 años?

Laura Rodríguez López no se queja por ninguna de estas cosas. Se aferra a la vida mientras está sentada en su silla de ruedas roja. Su espalda encorvada no es una carga. Empuja la silla de ruedas lentamente en la pequeña sala de su casa en La Esperanza, enseñándose a ella misma cómo caminar otra vez. Aunque comenzó a utilizar esta silla de ruedas hará solo un año, ya se ve muy desgastada.

Laura, de 11 años, nació con una displasia de los tejidos, un desorden del crecimiento de los huesos que causa enanismo "y otras anormalidades esqueléticas y problemas de visión y audición". Ha estado sufriendo casi todos los síntomas de esta enfermedad. Ella es más pequeña que los niños de su misma edad. Su espina dorsal se ha estado comprimiendo día a día, causándole deformación en su espalda. Su vista es limitada y padece miopía. Ella nunca ha oído ni ha hablado.

Adicionalmente, tiene que aguantar el dolor que sus grandes articulaciones le causan. Sus articulaciones que no paran de crecer y la espina dorsal comprimida la tienen condenada a su silla de ruedas. Debido a las limitaciones en sus movimientos, ella ha comenzado a ganar peso, lo que también pone presión extra en sus articulaciones, espalda y órganos internos.

Ayuda de una Vecina
Su madre, Hanciel Rodríguez López, 31, comento que Laura nunca había recibido fisioterapia hasta que su vecina, Page Sieffert, comenzó a visitar a Laura dos o tres veces por semana, haciendo sesiones de 45 minutos a una hora dependiendo de cómo se sienta Laura ese día.

Hace cerca de 2 meses, Sieffert, quien es instructora de Pilates en Playa Guiones, comenzó a darle masaje y ejercicios voluntariamente. "Ella no podía ni empujarse (cuando comenzaron). Hace dos meses, yo estaba ahí con mis manos literalmente levantándola y bajándola de la silla para reforzar los músculos". Agregó, "es increíble el progreso. Las mejoras se empiezan a ver ya, y es porque ella y su madre están determinadas y muy dedicadas a su progreso".

Sieffert no es una fisioterapeuta pero ha desarrollado su experiencia sobre el cuerpo y el movimiento al bailar ballet, practicar Pilates y estudiando enfermería. Explicó "solamente estoy utilizando la técnica del Pilates para descomprimir la fuerza de su espina dorsal y después poder crear fuerza y longitud en su cuerpo. La curva de la espalda... con el tiempo y la gravedad, comenzará a hacerse peor. Si no hay masa muscular ahí para resistir la gravedad, su espina dorsal continuara comprimiéndose haciendo que sea cada vez menos posible que camine".

Aunque Sieffert ha estado haciendo cuanto ha estado a su alcance para ayudar a Laura, ella considera que la presencia de un fisioterapeuta es lo mejor para ella.

Los días en casa con su hermana mayor
La displasia de tejidos mantiene a dos hermanas lejos de la escuela. Mientras Laura sólo va a la escuela una vez a la semana después de un viaje de 2 horas- un largo viaje con su madre en el autobús a Nicoya, su hermana de 15 años de edad, Arlet, se retiró del colegio para poder quedarse en casa y ayudar a su hermana.

Además de ése viaje al colegio un día a la semana, y algunos domingos que va a la iglesia, Laura pasa todo su tiempo en casa. "Yo sólo la había visto en la puerta de su casa una vez," dijo Page. Arlet, se retiró de sus estudios hace un año, pero comenzará el colegio nocturno en Julio. Arlet dijo, "estoy muy emocionada por volver al colegio, aunque sea de noche".

Mientras esta enfermedad progresa, las necesidades de Laura aumentan día a día.

 
Laura le muestra a su madre, Hanciel Rodriguez Lopez, como puede sostenerse por si misma, un signo que demuestra que tan provechoso es el tratamiento que le da su vecina.
   
 
   
 
Laura empuja su cuerpo hacia arriba. Antes del tratamiento con Page Sieffert, ella necesitaba de ayuda para poder hacer este movimiento.
   
 

Aunque recibe alguna ayuda de su vecina, que está dispuesta a ayudarla siempre que pueda, todavía se necesitan pañales, fisioterapia, un nutricionista, nuevas llantas para su silla de ruedas o mejor aun, una silla de ruedas nueva y una persona para que la cuide durante el día. Su madre, quien trabaja limpiando casas, no gana lo suficiente para cubrir los gastos de Laura. Además dijo que nunca ha recibido ninguna ayuda del gobierno. "Yo he aplicado varias veces pero ellos siempre me dicen que espere, espere y espere. Ya no se por cuánto tiempo".

 

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